Nos missions

 
 

le Mot de la présidente

Cette année nous avons participé à la formation du CRA Aquitaine consacrée aux aidants familiaux. Au terme de ces 5 jours passés avec différents parents et intervenants, j’ai eu l’envie de remonter le temps et de voir le chemin que j’avais parcouru, mais également me souvenir comment était perçu  l’autisme au début des années 90, tant au niveau des professionnels, que des familles.

J’ai commencé  à entrevoir  « le monde de l’autisme » après 8 ans d’errance diagnostique dévastatrice. Pierre très tôt a montré des troubles « autistiques », mais sur Pau, le milieu  médical refusait d’évoquer le mot. Je précise qu’à cette époque il n’y avait pas à notre disposition tous les moyens d’informations ou de communication actuels, et pas ou peu d’association. Mon fils Pierre a 21 ans aujourd’hui.

Donc après ces journées passées avec le C.R.A, j’ai pu mesurer objectivement les avancées qui ont été réalisées en matière de connaissance de l’autisme, de prises en charge, et ce depuis la création des « plans autisme » et notamment la création de CRA régionaux. Les diagnostics précoces ont permis de gagner un temps inouï.

La réactivité des parents, leur besoin d’en savoir plus et de ne pas se contenter d’une orientation en hôpital psychiatrique ou bien en institution, est très nette. L’accès à l’information leur est très facile de nos jours, Internet y pourvoit, et de nombreuses associations très actives sur le terrain sont des relais formidables.

Pour rencontrer régulièrement de jeunes parents,  je les trouve de plus en plus affutés en matière de connaissances globales. Je le répète souvent : le plus important c’est d’être formé, car cela vous permettra de prendre, en leur âme et conscience, des décisions adaptées et justes,  pour leur enfant.

Cet acte qui peut paraître banal est cependant très important : c’est simplement ne plus subir  mais être  acteur de sa vie : « Je ne subis plus les décisions de tiers (institutions, inspection académique, famille, environnement proche…)  mais je vais choisir ce qui est bon et juste pour mon enfant en m’appuyant sur mes connaissances en matière d’autisme et sur la connaissance que j’ai de mon propre enfant »

Je ne dis pas que les choses seront faciles, car le retard, dans le domaine de l’autisme est encore considérable, mais en redevenant « celui qui décide de sa vie », le parent sera  rétabli dans sa  fonction parentale. Les parents ne seront plus obligés de « gober » tout ce qu’on pourra leur dire, même lorsque cela vient du  corps médical.

En étant informée, formée, la famille deviendra  un acteur incontournable dans la prise en charge de l’enfant. Agir de la sorte, c’est  prendre les décisions qui iront dans l’intérêt de l’enfant en partenariat avec les différents intervenants gravitant autour de la personne autiste.

Pour finir je vous dirai ceci :

Ne restez pas isolés, mais rejoignez  des associations ;  à plusieurs  la charge est moins lourde, le lien social se rétablira, la rencontre avec des  parents et de bons professionnels vous mettra du baume au cœur,

Soyez aimant envers vos enfants dont le mode de communication n’est pas le même que le nôtre,

Soyez respectueux de toutes les différences qui nous entourent,

Soyez confiant en l’avenir, car en pensant positivement vous attirerez des personnes, des situations positives,

Ecoutez votre cœur et faites-vous confiance, car vous avez en vous toutes les ressources pour améliorer votre avenir et celui de vos proches.

Marie Christine Bouquet

Présidente de l'association Désir d'AILES

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